Jonas Josef Wilhelm Junghans

Tuesday, September 26, 2006

Ich lerne das Essen



Unsesr schwerer Weg das Essen zu erlernen:

Nachdem Jonas die ersten 5 Monate nicht Essen durfte bzw. konnte und später die Ärzte Angst hatten, daß er sich verschluckt, wurde er bisher über eine Magensonde ernährt. Leider kann uns niemand erklären warum ihm das Schlucken so schwer fällt und er Essbares nicht anfassen möchte. Die Logopädin (Frau Dr. Wohlleben) soll Jonas nun helfen.

* Dezember 2005 - 1. Termin bei der Logopädin. Jonas ist 1,5 Jahre alt.
* 07. Dezember 2005 - Jonas sitzt ab heute beim Essen mit an dem Tisch. Er schaut zu, darf beim Löffeln helfen, das Glas halten, Butter auf ein Brot schmieren usw. Jonas soll nicht dazu gezwungen werden, etwas Essbares in den Mund oder gar in die Hand zu nehmen.
* 08. Dezember 2005 - Jonas taucht seine Finger in ein Glas mit Wasser, Kaffe, Tee oder Saft - ganz ohne Probleme.
* 14. Dezember 2005 - Jonas probiert Soße an seinem Finger, führt uns den Löffel und füttert uns.
* 21. Dezember 2005 - Jonas fasst Essen an und steckt es uns in den Mund.
* Januar 2006 - Jonas hat seine Scheu verloren. Er „badet“ inzwischen seine Hände in Getränken. Er füttert uns und toleriert auch mal einen Löffel in seinem Mund. Hat er Essen im Mund, erbricht er jedoch sofort.
* Januar 2006 – Nach Rücksprache mit der Logopädin entscheiden wir Jonas im Liegen zu füttern - dies fällt ihm deutlich leichter
* 30. Januar 2006 – Das Essen im Liegen klappt ohne Probleme. Er erbricht seltener und nur kleine Mengen.
* Februar 2006 - Jonas ist schwer krank. Die Essversuche werden abgebrochen.

* 30. März 2006 - Jonas steht vor mir. Er sieht wie ich Brei esse. Ich halte aus Spaß den Löffel hin. Jonas öffnet den Mund und kostet eine winzige Kleinigkeit. Das kann ich fast 20 Min. lang wiederholen, ohne dass Jonas erbricht oder es ihm unangenehm ist.
* 01. April 2006 - Jonas schaut interessiert zu wenn wir essen. Er öffnet freiwillig den Mund, sobald wir ihm den Löffel anbieten. Heute isst er mit uns Joghurt.

* 03. April 2006 - Die Logopädin ist beeindruckt von Jonas, wie er den Löffel freiwillig in den Mund nimmt. Wir sollen weiter arbeiten und viele Geschmacksrichtungen anbieten. Wir besprechen das Thema Sondenentwöhnung, geplant für Ende des Jahres oder Anfang 2007.
* 28. April 2006 - Jonas liegt nach Hoden- und PEG- OP in der Klinik in Erlangen. Er isst im Liegen Brei vom Löffel.
* 30. April 2006 - Jonas isst 6g Brei vom Löffel - im Liegen (dafür fülle ich eine Spritze mit Brei, wiege diese ab, und spritze dann den Brei auf den Löffel um es Jonas zu geben). Er hustet nicht und er erbricht nicht. Man muss es ihm spielerisch anbieten.
* 01. Mai 2006 - Jonas isst 8g Brei (Menügläschen) etwas widerwillig. Schmeckt es ihm nicht, oder hat er heute keine Lust?
* 05. Mai 2006 -Jonas hatte wieder einen guten Tag und hat 20 g Brei geschafft.
* Mai 2006 Sondenentwöhnung wird jetzt ein Thema. Natürlich nur mit Absprache der Logopädin und des Kinderarztes. Wir wollen auf 50% reduzieren und sehen, was passiert. Auch Flüssigkeit sollen wir versuchen zu geben. Das wird sicher schwieriger!


* 21. Mai 2006 - Jonas feiert seinen 2. Geburtstag
* Anfang Juni 2006 - Wir versuchen es mit Flüssigkeit. Das geht auch nur mit dem Löffel.
* 07. Juni 2006 – Erste Essversuche im Sitzen (Hochstuhl) und nicht mehr im Liegen. Es klappt prima!
* 17. Juni 2006 - wir sind wieder bei 20g Brei angekommen. Wir versuchen, auf Anraten der Logopädin, nicht mehr die Menge zu steigern sondern die Zeit zu verkürzen in denen er seine 20g isst. Denn Jonas kann nicht länger als 30 Min im Hochstuhl sitzen
* 19. Juni 2006 – Jonas isst 21g in ca. 15 Min. Es muss zügig gehen, sonst verliert er die Lust und das Interesse.
* Ende Juni 2006 - Jonas hört innerhalb von 3 Tagen mit dem Essen auf. Nichts geht mehr! Er lässt sich den Brei in den Mund geben, schluck aber nicht. Auch der Papa kann ihn nicht dazu bringen. Wir sind enttäuscht und brechen das Essentraining ab.
* 07. Aug 2006 - wir versuchen das erste Mal wieder zu essen. Diesmal im Liegen und vor einem Spiegel. Es klappt super. Er isst 20 - 25g Brei.
* 10. Aug. 2006 - Jonas sitzt in seinen Stuhl und isst ohne Probleme 40g in einer Superzeit von 15 Minuten. Wir können es nicht fassen.
* 12. Sept. 2006 - Jonas steigert sich. Heute sind es schon 40 - 50g Brei.
* 14. Sept. 2006 - Ab heute wollen wir versuchen 2 Mahlzeiten am Tag zu geben. Einmal am Vormittag und einmal am Nachmittag. Es klappt gut und er isst insgesamt 75g.
* 26. Sep 2006 - Jonas hat heute am Vormittag 31g Sondennahrung angedickt mit Milchbrei und am Nachmittag 100g Keksbrei aus dem Gläschen gegessen - Wahnsinn !!!
* 29. Sep 2006 – Heute waren es schon 150g aus einem Gläschen.
* 1. Okt 2006 - Haben wir es geschafft ? Jonas hat am Nachmittag den Inhalt eines ganzen Gläschens gegessen und das in einer Rekordzeit von 20 Min!
* 8. Okt 2006 - Wir konnten uns auf 4 Mahlzeiten pro Tag steigern. Jonas isst Früh einen Monte (60g), Mittag einen Pudding (ca. 70g), zum Kaffee einen Landliebe Vanillepudding (150g) und zum Abendessen 1 Fruchtzwerg (ca. 60g). Nachdem es so super klappt brauchen wir auch kaum noch Nachsondieren - sprich den Rest per Sonde geben.

* 15. Okt 2006 - Wir wissen nicht was los ist - Jonas will nicht mehr Schlucken. Wir können ihm zwar das Essen in den Mund geben, doch schlucken möchte er nicht. Dabei sah alles so gut aus. Wir sind erneut frustriert.
* 21. Okt 2006 - Nachdem sich Jonas weiterhin durch die Mahlzeiten quält haben wir heute Tee mit Saft probiert. Das hat super geklappt. Benutzt haben wir eine Trinkflasche mit Plastikaufsatz und Schlitz - so braucht Jonas nicht Saugen. Wir habe das Gefühl, daß er Flüssigkeit besser Schlucken kann als die breiige Nahrung.
* 25. Okt 2006 - Jonas isst wieder etwas besser. Das Trinken läuft weiterhin gut. Anstelle von einem Gläschen am Nachmittag trinkt Jonas jetzt einen Trinkbrei (ca. 80ml). Es macht ihm sehr viel Spaß die Flasche alleine zu halten und die Flüssigkeit in seinen Mund tropfen zu lassen.


* 30. Oktober 2006 – Jonas wird wieder krank und wir brechen das Essentraining ab
* 08. November 2006 – wir sind mit Jonas in Köln bei Dr. Puder – einem HNO Kinderspezialisten – ihm gelingt es Jonas ein Sprechventil aufzusetzen mit dem Jonas zum 1.x Lautieren kann. Wir sind die glücklichsten Eltern der Welt, endlich kann unser Kind mit Stimme Lachen, Weinen und Sprechen. Das Essen ist somit erst einmal in den Hintergrund gerückt – wir wollen Jonas nicht gleich mit Essen und Stimme überfordern.
* 17. November 2006 – wir versuchen Jonas zum Frühstück das 1.x wieder einen Monte zu füttern – mit dem Sprechventil klappt es super – keine Aspirationen mehr, weniger Absaugen und auch das Schlucken geht ohne Probleme
* 28. November 2006 – Jonas isst weiterhin zum Frühstück einen ganzen Monte und ab heute auch ca. 100ml/g Trinkbrei oder Brei aus dem Gläschen
* 02. Dezember 2006 – Jonas bekommt zum Frühstück 1 Monte und zum Kaffee 1 Gläschen Keksbrei – beides isst er mit Bravur
* 09. Januar 2007 – mittlerweile können wir Jonas 3 Mahlzeiten füttern – auch die Menge konnten wir auf 150ml steigern – weiterhin alles ohne Stress
* 15. Januar 2007 – Jonas isst nun alle 4 Mahlzeiten á 200ml oral – am liebsten mag er Sondennahrung angereichert mit Öl und Maltodextrin – wir müssen die Flüssigkeit zwar Löffeln aber das ist uns egal – per Sonde bekommt er jetzt nur noch ca. 500ml Extra-Flüssigkeit
* 02. Februar 2007 – die Flüssigkeit die wir per Sonde geben haben wir auf 250 ml reduziert – wir wollen schauen ob Jonas mit weniger Flüssigkeit auch zurecht kommt
* 19. Februar 2007 – Jonas bleibt weiterhin stabil – das Sprechventil aus Köln war ein Segen für uns, seitdem ist das Essen für ihn ein Kinderspiel – selbst die Medikamente, sofern sie flüssig sind, kann er ohne Probleme zu sich nehmen – wichtig ist nur, dass alles Flüssig-sämig ist – einen Landliebe Pudding müssen wir mit Saft verdünnen und in der Mikrowelle warm machen. Kalte und zu dicke bzw. breiige Speisen mag er nicht essen – nun fehlt nicht mehr viel und wir haben es geschafft

* 05. März 2007 - Jonas bleibt weiterhin stabil - keine Rückfälle mehr - es ißt pro Mahlzeit 200 - 220 ml Flüssignahrung - er nimmt schön zu - wir sondieren nur noch 100 - 150ml Flüssigkeit zur Nacht
* 20. März 2007 - nach Rücksprache mit dem Kinderartz und unserer Logopädin lassen wir die Sonde noch ein paar Monate drin und planen sie im Sommer entfernen zu lassen
Ich glaube wir haben es geschafft !!!!!
JONAS KANN ESSEN !!!!
Am 13. Juni 2007 war es soweit - wir haben die Magensonde entfernen lassen.
Und wie ging es danach weiter?
* Juli 2007 - Jonas bekommt nun eine 5. Mahlzeit um ausreichend Flüssigkeit zu haben. Wir pürieren und passieren ihm Mango, Honigmelone und Dosenmandarinen. Auch Bananensaft klappt super
* August 2007 - Wir versuchen die Sondennahrung zu reduzieren und mischen pro Mahlzeiten immer selbstgekochtes Gemüse unter.
* Januar 2008 - Wir konnten seine Nahrungsmengen von 200ml auf 250ml erhöhen. Auch dürfen schon mal Bröckchen dabei sein, die sich leicht mit der Zunge zerdrücken lassen.
* April / Mai 2008 wir entscheiden uns den teuren Thermomix von Vorwerk zu kaufen um für Jonas noch besser kochen und pürieren zu können. Und es zeigt Erfolge, Jonas ißt nun Fisch, Fleich, alle Obst- Gemüsesorten. Wir pürieren ihm Zwieback mit Banane, Butterkekse und Milch, kreieren Shakes mit Buttermilch und Früchten usw.usw.
* 18. Juli 2008 - Jonas fordert heute zum ersten Mal mehr essen ein. So sitzt er im Kindergarten bei seiner Betreuerin und möchte noch deren Joghurt essen. Sie gibt ihm etwas und das ißt er ohne Probleme. Auch in den nächsten Tagen steht Jonas permanent neben uns und will mitessen. Er hat keine Probleme mehr mit kalten Speisen, Joghurts oder Quarks. Es ist ihm egal, so lange er essen darf. So stellen wir seinen Speiseplan völlig um und erhöhen deutlich die Nahrungsmengen. Aber auch das Trinken geht besser. Wo er vorher nur mit den Flaschen gespielt hat will er jetzt immer kosten. Auch hier ist es ihm egal ob das Getränk sprudelt oder nicht, er will kosten.
* 11. August 2008 - Jonas ißt zum ersten Mal alleine mit dem Löffel. Mit einem Fruchtzwerg funktioniert es am Besten, da dieser nicht vom Löffel tropfen kann. Wir müssen Jonas nur den Quark auf den Löffel geben und er führt dann den Löffel alleine in den Mund. Auch sein Mundschluß ist dadurch um vieles besser geworden.
* 7. September 2008 - heute trinkt Jonas zum ersten Mal alleine aus einem Plastikbecher. Es ist nur der Boden gefüllt, so daß er immer nur einen Schluck nehmen muß. Aber das funktioniert super. Er trinkt sogar Wasser mit Kohlensäure ohne Probleme damit zu haben
* August 2009 - wir haben es geschafft, daß Jonas aus Gläsern trinkt die schon fast komplett gefüllt sind - Gläser funktionieren sehr gut, da er so den Inhalt besser sehen kann




* Hier möchten wir Euch ein Video zeigen von unseren ersten Schritten feste Nahrung zu essen




* Lange haben meine Eltern darauf gewartet, aber irgendwann war es soweit. Ich habe meinen ersten
Hamburger bei McDonalds gegessen. Noch kann ich ihn nicht gut kauen, aber ich zerkleinere ihn auf meine Weise.








Meine Familie

Und das ist meine liebe Familie:

Meine Mama Claudia


Mein Papa Heiko


Meine Oma Elke


Meine Oma Uschi


Mein Opa Christian


Mein Opa Gerhard


Meine Ur-Oma Lieschen


Meine Tante Simone


Mein Onkel Marcus


Mein Onkel Martin


Meine Cousine Elisa


Meine Cousine Lena


Mein Kumpel Julian - geb Juli 2004:

Monday, September 25, 2006

Ich bin Jonas


Hallo,

ich bin Jonas. Ich wohne mit meinen Eltern und unserem Hund in einem klitzekleinen Dorf ganz in der Nähe von Nürnberg und Erlangen.
Geboren wurde ich am 21. Mai 2004 so gegen 20.30 Uhr in Weimar.
Sechs Wochen vor dem Termin, den man sich als meinen Geburtstag ausgedacht hatte.
Ich war 44cm groß und wog 2010g.
Sofort nach meiner Geburt fing der Ärger an. Dass ich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hatte, wurde bereits festgestellt, als ich noch gemütlich bei Mutti im Bauch lag.
Bei den ersten Untersuchungen nach meiner Geburt diagnostizierten die Ärzte eine Speiseröhrenfehlbildung (Ösophagusatresie) mit trachealer Fistel.

Weil man mir in Weimar nicht helfen konnte, trat ich gleich am nächsten Tag meine erste große Reise an. Ziel war die Frühgeborenen-Intensivstation der Universitätsklinik in Jena.
Ich war drei Tage alt und musste zum ersten Mal operiert werden.
Die Speiseröhrenfehlbildung wurde korrigiert. Zum Glück verlief alles ganz super.
Leider war das erst der Anfang. Die Ärzte suchten und fanden in und an mir noch mehr Fehlbildungen, deren Summe sie als CHARGE Syndrom bezeichnen.



Nur vier Wochen später folgte eine Herzoperation- Verschluss des Ductus botalli.
Als ich mich von dieser erholt hatte, hieß es von Jena Abschied nehmen.
Meine Eltern wollten gern nach Hause, und ich sollte an die Uni-Klinik nach Erlangen verlegt werden. Das bedeutete wieder reisen.
Weil es von Jena nach Erlangen sehr weit ist, entschloss ich mich zu fliegen. Diese Reise war großartig, - mit einem Hubschrauber nur für mich! Begleitet wurde ich von meinem behandelnden Professor und der Oberärztin.
In Erlangen angekommen, bekam ich nach weiteren 4 Wochen einen Luftröhrenschnitt. Denn irgendwie wollte es mit der Atmung nicht so richtig klappen. Auch das Schlucken bereitete mir Schwierigkeiten. Deshalb setzte man mir zu guter Letzt eine PEG- Magensonde ein. Einen Monat blieb ich noch in Erlangen.
Dann war es endlich soweit. Am 23. Oktober 2004 durfte ich zum ersten Mal nach Hause!

Die Ärzte haben im Laufe der Zeit an mir folgende Fehlbildungen feststellen müssen:
* Lippen-Kiefer-Gaumenspalte links

* Ösophagusatresie Typ 3b nach Vogt mit einer trachealen Fistel
* Gastroösophagealer Reflux
* operierter Ductus botalli
* Iriskolobom links sowie beidseitig Netz- und Aderhautkolobome, Kurzsichtig
= Iriskolobom (Spalte) im linken Auge
* Ohranomalien, starke Schwerhörigkeit = Hörgeräte

* Bronchomalazie, Kehlfehlbildung, Tracheomalazie = Luftröhrenschnitt
* Schluckschwierigkeiten = PEG - Magensonde
* Mikropenis und Hodenhochstand
* Entwicklungsverzögerung motorisch und mental
* Gleichgewichtsstörungen
* niedriger Muskeltonus

= CHARGE Syndrom