Ich bin Jonas

Hallo,

ich bin Jonas. Ich wohne mit meinen Eltern und unserem Hund in einem klitzekleinen Dorf ganz in der Nähe von Nürnberg und Erlangen.
Geboren wurde ich am 21. Mai 2004 so gegen 20.30 Uhr in Weimar.
Sechs Wochen vor dem Termin, den man sich als meinen Geburtstag ausgedacht hatte.
Ich war 44cm groß und wog 2010g.
Sofort nach meiner Geburt fing der Ärger an. Dass ich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hatte, wurde bereits festgestellt, als ich noch gemütlich bei Mutti im Bauch lag.
Bei den ersten Untersuchungen nach meiner Geburt diagnostizierten die Ärzte eine Speiseröhrenfehlbildung (Ösophagusatresie) mit trachealer Fistel.

Weil man mir in Weimar nicht helfen konnte, trat ich gleich am nächsten Tag meine erste große Reise an. Ziel war die Frühgeborenen-Intensivstation der Universitätsklinik in Jena.
Ich war drei Tage alt und musste zum ersten Mal operiert werden.
Die Speiseröhrenfehlbildung wurde korrigiert. Zum Glück verlief alles ganz super.
Leider war das erst der Anfang. Die Ärzte suchten und fanden in und an mir noch mehr Fehlbildungen, deren Summe sie als CHARGE Syndrom bezeichnen.



Nur vier Wochen später folgte eine Herzoperation- Verschluss des Ductus botalli.
Als ich mich von dieser erholt hatte, hieß es von Jena Abschied nehmen.
Meine Eltern wollten gern nach Hause, und ich sollte an die Uni-Klinik nach Erlangen verlegt werden. Das bedeutete wieder reisen.
Weil es von Jena nach Erlangen sehr weit ist, entschloss ich mich zu fliegen. Diese Reise war großartig, - mit einem Hubschrauber nur für mich! Begleitet wurde ich von meinem behandelnden Professor und der Oberärztin.
In Erlangen angekommen, bekam ich nach weiteren 4 Wochen einen Luftröhrenschnitt. Denn irgendwie wollte es mit der Atmung nicht so richtig klappen. Auch das Schlucken bereitete mir Schwierigkeiten. Deshalb setzte man mir zu guter Letzt eine PEG- Magensonde ein. Einen Monat blieb ich noch in Erlangen.
Dann war es endlich soweit. Am 23. Oktober 2004 durfte ich zum ersten Mal nach Hause!

Die Ärzte haben im Laufe der Zeit an mir folgende Fehlbildungen feststellen müssen:
* Lippen-Kiefer-Gaumenspalte links

* Ösophagusatresie Typ 3b nach Vogt mit einer trachealen Fistel
* Gastroösophagealer Reflux
* operierter Ductus botalli
* Iriskolobom links sowie beidseitig Netz- und Aderhautkolobome, Kurzsichtig
= Iriskolobom (Spalte) im linken Auge
* Ohranomalien, starke Schwerhörigkeit = Hörgeräte

* Bronchomalazie, Kehlfehlbildung, Tracheomalazie = Luftröhrenschnitt
* Schluckschwierigkeiten = PEG - Magensonde
* Mikropenis und Hodenhochstand
* Entwicklungsverzögerung motorisch und mental
* Gleichgewichtsstörungen
* niedriger Muskeltonus

= CHARGE Syndrom